der Fragebogen

Zur Entstehung des Fragebogens

Der Fragebogen ist aus den Diskussionen über „Ausschabung nach einer frühen Fehlgeburt“ im ehemaligen Schmetterlingskinder (heute Frauenworte-)- und Muschelforum entstanden. Es stellten sich mir Fragen wie:

  • Über welche Wege der Schwangerschaftsbeendigung nach frühen Verlusten werden die betroffenen Frauen durch die Ärzte aufgeklärt?
  • Welche Weg gehen die Frauen und warum?
  • Wie erleben sie die verschiedenen Wege körperlich und psychisch?
  • Welchen Weg würden sie in Zukunft gehen wollen? 

Der Fragebogen entwickelte sich im Anschluss an die Diskussionen wiederum mit Hilfe der Frauen der beiden Foren. Danke! 

Beantwortet wurde der Fragebogen von Frauen aus den Foren der Schmetterlingskinder (http://forum.frauenworte.de/dcboard.php ), der Muschel (http://muschel.net/ ), des Maximilianprojekts (http://www.maximilianprojekt.de/ ) und der Engelskinder (http://www.engelskinder.ch/ ).

Fragebogen: Frühe Verluste – operativer Eingriff oder kleine Geburt? 

Danke, dass du bereit bist, diesen Fragebogen zu beantworten! Du trägst damit wesentlich zu mehr Aufklärung nach frühen Verlusten bei! 

Alle Fragebögen werden vertraulich behandelt und anonym ausgewertet!

Erfahrungsberichte nehme ich evtl. in die Veröffentlichung des Gesamtprojekts „Mehr Aufklärung nach frühen Verlusten – operativer Eingriff oder kleine Geburt“ mit Nennung deines Vornamens auf. Falls du hier etwas anderes wünschst, lass es mich bitte wissen, damit ich darauf Rücksicht nehmen kann! 

Die Teile 1 und 5 betreffen alle Frauen!

Von Teil 1 wirst du dann zu den Teilen 2, 3 oder 4 geleitet.

Die Teile 6 und 7 beziehen sich auf  Kommentare und persönliche Erfahrungsberichte, die du evtl. beisteuern möchtest.

Falls du schon mehrere frühe Verluste hattest  und deine Erfahrungen sehr verschieden waren, beantworte bitte auch diesen FB entsprechend oft! 

Teil 1: Allgemeine Fragen 

1.1 In welchem Staat/Bundesland lebst du? 

1.2 In welchem Monat/Jahr hast du dein Kind verloren? 

1.3 Deine wievielte Schwangerschaft war es?

1.3.1 Dein wievielter Verlust?

1.3.2 Dein wievielter früher Verlust?

1.3.2.1 Deine wievielte kleine Geburt?

1.3.2.2 Dein wievielter operativer Eingriff? 

1.4 Hast du dein Kind durch eine spontane „kleine Geburt“ verloren?

      Falls ja, gehe zu Teil 2! 

1.5.In welcher SSW ist dein Kind gestorben?

1.5.1 In welcher SSW wurde der Tod festgestellt? 

1.6 Hattest du schon leichte Blutungen (Schmierblutungen) als der Arzt den Tod  feststellte (abortus incipiens) oder warst du ahnungslos (early fetal demise/missed abortion)? 

1.7 Wurdest du von deinem Arzt ueber die Möglichkeiten des operativeb Eingriffs (oE) und der kleinen Geburt (kG) informiert?

  • Beides
  • nur oE
  • nur kG

1.7.1 Wenn du über beide Wege gleichermaßen aufgeklärt worden wärst und für dich kein gesundheitliches Risiko bestanden hätte, welchen Weg hättest du dann gewählt? 

1.8 Wie viel Zeit hat dir dein Arzt gegeben, um 

  • eine Entscheidung zu treffen?
  • ins Krankenhaus zu gehen?
  • auf die Geburt zu warten?

1.8.1 Hättest du gerne mehr Zeit gehabt? 

1.9 Hattest du Zeit, Abschied zu nehmen?

1.9.1 Hättest du gerne mehr Zeit dafür gehabt? 

1.10 Wurdest du von deinem FA über die Möglichkeit einer genetische Untersuchung des Kindes aufgeklärt?

1.10.1 Hättest du gerne mehr darüber erfahren?

1.10.2 Wärst du bereit gewesen, auch schon nach der 1. FG eine gen. U. selbst zu bezahlen?

1.10.3 Wurde eine gen. U. vorgenommen?

            Falls ja:

           Hat sie dir bei der weiteren Familienplanung geholfen? Inwiefern? 

1.11 Auf welche Weise hast du dein Kind verloren?

  • Operativer Eingriff (gehe zu Teil4) oder
  • kleine Geburt (gehe zu Teil3)?  

1.12 Wolltest du auf eine kleine Geburt warten, brauchtest aber dann doch einen operativen Eingriff?

1.12.1 Wegen med. Komplikationen? Welcher Art?

1.12.2 Wegen seelischer Probleme? Welcher Art?

  • Gehe erst zu Teil 3 und dann zu Teil 4 

Teil 2 : Fragen zur spontanen kleinen Geburt 

2.1 In welcher SSW hast du dein Kind verloren? 

2.2 Verlief die Geburt ohne Kompilkationen?

2.2.1 War es (körperlich???) sehr schmerzhaft?

2.2.2 Hast du sehr viel Blut verloren?

2.2.3 Wie lange hat es gedauert, bis die meisten Gewebestücke abgegangen waren?

2.2.4 Brauchtest du eine Not-OP? Warum? 

2.3 Wie viele Tage danach hast du noch geblutet?

2.3.1 Wie stark hast du danach geblutet, verglichen mit einer normalen Periode? 

2.4 Bei der Nachuntersuchung, wurde deine Fehlgeburt als

  • complete (keine Gewebereste) oder
  • incomplete (noch Reste in der Gebärmutter) gewertet?     

2.5 Hattest du danach noch

  • einen oE , oder
  • wurde abgewartet, ob sich evtl. Gewebereste noch von alleine lösten?

2.5.1 Waren danach keine Gewebereste mehr vorhanden? 

2.6  Hattest du danach andere körperliche Probleme? Welche?

2.6.1   Brauchtest du danach einen operativen Eingriff?

2.6.1.1  Warum?

2.6.1.2  Wieviele Tage nach der Geburt? 

2.7 Hattest du wegen der kleinen Geburt seelische Probleme? 

2.8 Hast du dein Kind gesehen?

2.8.1 Meinst du, dass das fuer dich so richtig war?

2.8.2 Hast du dein Kind oder sein „Nestchen“ beerdigt?

2.8.3 Was wäre dein Wunsch gewesen? 

2.9 Wie viele Tage hast du auf die 1. Periode „danach“ gewartet?

2.9.1 War diese Periode anders als die vorherigen?

  • Früher/später
  • kürzer/länger
  • stärker/schwächer
  • schmerzhafter/weniger schmerzhaft? 

2.10 Bist du danach nochmal ss geworden?

        Falls ja:

2.10.1 Wie lange hat es gedauert, wieder ss zu werden?

2.10.2 War diese SS problemlos?

2.10.3 Ist das Kind gesund zur Welt gekommen?

2.10.4 Hattest du wieder einen frühen Verlust?  

2.11 Wenn du die Wahl hättest: Würdest/hast du bei einem weiteren frühen Verlust auf eine kleine Geburt warten wollen oder lieber einen operativen Eingriff machen lassen?

  •  Warum? 

Teil 3: Fragen zur abgewarteten kleinen Geburt 

3.1 War die kleine Geburt deine eigene bewusste Entscheidung?

      Falls ja:

3.1.1 Was hat dich dazu bewegt? 

3.2 Hat dich dein Arzt über mögliche Komplikationen und Risiken des abwartenden Verhaltens aufgeklärt?

3.2.1   Kennst du welche? Nenne sie: 

3.3  Wie viele Tage Zeit hat dir dein Arzt zum Abwarten gegeben?

3.3.1   Stand dein Arzt hinter dir? 

3.4 In welcher SSW hast du dein Kind verloren?

3.4.1 Wieviele Tage nach der Diagnose?

3.4.2 Wieviele Tage nach dem Tod des Kindes?

3.4.3 Meinst du, dass dein Wissen über der Tod des Kindes die Geburt vorangetrieben  hat? 

3.5 Wie hast du diese Tage erlebt?

3.5.1 Konntest du in dieser Zeit Abschied nehmen?

3.5.2 War es für dich schwer, ein totes Kind zu tragen?

3.5.3 Wie lange meinst du, hättest du maximal gewartet? 

3.6 Wusstest du, auf welche Warnsignale du achten musstest

  •   z.B. Fieber, sehr starke Blutungen?

3.6.1    Wurdest du während des Abwartens ärztlich überwacht?

3.6.2        In welchen zeitlichen Abständen? 

3.7 Verlief die Geburt ohne Kompilkationen?

3.7.1 War es (körperlich???) sehr schmerzhaft?

3.7.2 Hast du sehr viel Blut verloren?

3.7.3 Wie lange hat es gedauert, bis die meisten Gewebestücke abgegangen waren?

3.7.4 Brauchtest du eine Not-OP? Warum? 

3.8 Wie viele Tage danach hast du noch geblutet?

3.8.1 Wie stark hast du danach geblutet, verglichen mit einer normalen Periode? 

3.9  Bei der Nachuntersuchung, wurde deine Geburt als

  • complete (keine Gewebereste) oder
  • incomplete (noch Reste in der Gebärmutter) gewertet? 

3.9.1    Hattest du danach

  • noch einen oE , oder
  • wurde abgewartet, ob sich evtl.Gewebereste noch von alleine lösten?

3.9.2        Waren danach keine Gewebereste mehr vorhanden? 

3.10 Hattest du danach andere körperliche Probleme?

        Welche?

3.10.1 Brauchtest du danach einen operativen Eingriff? Warum? 

3.11 Wusstest du, dass man die kleine Geburt homöopathisch unterstützen kann?

3.11.1 Hast du Homöopathie angewandt?

3.11.2 Vor – während - nach der kleinen Geburt?     

3.12 Hattest du wegen der kleinen Geburt seelische Probleme?

3.12.1 Hast du dein Kind gesehen?

3.12.2 Meinst du, dass das fuer dich so richtig war?

3.12.3 Hast du dein Kind (oder sein „Nästchen“) beerdigt?

3.12.4 Was wäre dein Wunsch gewesen? 

3.13 Wie viele Tage hast du auf die 1. Periode „danach“ gewartet?

3.13.1 War diese Periode anders als die vorherigen?

  • Früher/später
  • kürzer/länger
  • stärker/schwächer
  • schmerzhafter/weniger schmerzhaft? 

3.14 Bist du danach nochmal ss geworden?

        Falls ja:

3.14.1 Wie lange hat es gedauert, wieder ss zu werden?

3.14.2 War diese Schwangerschaft problemlos?

3.14.3 Ist das Kind gesund zur Welt gekommen?

3.14.4 Hattest du wieder einen frühen Verlust? 

3.15 Meinst du, es war der richtige Weg für dich?

3.15.1 Würdest/hast du bei einer weiteren FG wieder abwarten?

           Falls nein:

3.15.2 Warum nicht? 

3.16 Meinst du, eine OP hätte dir mehr oder weniger körp. oder seel. Probleme bereitet? 

Teil 4: Fragen zur Operation 

4.1  War die OP deine eigene bewusste Entscheidung?

       Falls ja:

4.1.1        Was hat dich dazu bewegt? 

4.2 Welche Art des Eingriffs wurde vorgenommen: Ausschabung oder Saugkürettage?

4.2.1 Hat dich dein Arzt über mögliche Komplikationen und Risiken der OP aufgeklärt?

4.2.2 Kennst du welche? Nenne sie: 

4.3 In welcher SSW hattest du die OP?

4.3.1 Wieviele Tage nach der Diagnose? 

4.4 Hattest du Zeit, dich mit der Situation auseinander zu setzen?

4.4.1 Hattest du Zeit, Abschied zu nehmen?

4.4.2 Warst du froh, schnell einen Schlussstrich ziehen zu können?

4.4.3 Wie hast du die Zeit zwischen der Diagnose und der OP erlebt? 

4.5 War der Eingriff ohne Komplikationen?

4.5.1 Wieviele Tage danach hast du noch geblutet?

4.5.2 Wie stark hast du danach geblutet, verglichen mit einer normalen Periode?

4.5.3 Hattest du bedingt durch die OP körperliche Schmerzen? 

4.6  Hattest du danach andere körperliche Probleme?

         Z.B.: Verletzung der Gebärmutter, Entzündungen, Zystenbildung,...?

4.6.1 War ein zweiter/dritter oE noetig? 

4.7 Hattest du wegen des oE seelische Probleme?

4.7.1 Hast du dein Kind gesehen?

4.7.2 Meinst du, dass das für dich so richtig war?

4.7.3 Weisst du, was mit deinem Kind hinterher passiert ist?

4.7.4  Was waere dein Wunsch gewesen? 

4.8 Wie viele Tage hast du auf die 1. Periode „danach“ gewartet?

4.8.1 War diese Periode anders als die vorherigen?

  • Früher/später
  • kürzer/länger
  • stärker/schwächer
  • schmerzhafter/weniger schmerzhaft? 

4.9 Bist du danach nochmal ss geworden?

      Falls ja:

4.9.1 Wie lange hat es gedauert, wieder ss zu werden?

4.9.2 War diese Schwangerschaft problemlos?

4.9.3 Ist das Kind gesund zur Welt gekommen?

4.9.4 Hattest du wieder einen frühen Verlust? 

4.10 Meinst du, es war der richtige Weg für dich?

4.10.1 Würdest/hast du bei einer weiteren frühen Verlust wieder ins KH gehen?

           Falls nein:

4.10.2 Warum nicht?  

4.11 Meinst du, eine kleine Geburt hätte dir mehr oder weniger körp. oder seel. Probleme bereitet? 

Teil 5: Fragen zur Nachsorge 

5.1 Welche Fragen sollten vom FA nach einer FG auf jeden Fall angesprochen werden? 

5.2 Welche Antworten hast du auf folgende Fragen bekommen?

  • Wann ist Geschlechtsverkehr nach einer kleinen Geburt bzw. einem operativen Eingriff wieder erlaubt?
  • Wie lange soll man bis zur nächsten Schwangerschaft warten? 

5.3 Hast du dich von deinem FA in deiner Trauer verstanden gefühlt?

5.3.1 Was hättest du dir gewünscht?

5.3.2 Bist du von deinem FA auf SHG oder Foren aufmerksam gemacht worden? 

Teil 6: Kommentare 

Teil 7: Persönliche Erfahrungsberichte

Die Ergebnisse

Beim Ausfüllen und Auswerten des Bogens fielen ein paar Schwachstellen in den Fragestellungen auf. Auch konnten nicht immer alle Fragen von allen betroffenen Frauen beantwortet werden, doch beides wurde bei der Auswertung berücksichtigt. 

Bei der folgenden Auswertung werde ich zunächst die gesammelten Daten/Zahlen vorstellen. Im Anschluss daran werden die Ergebnisse diskutiert und auch mit den wissenschaftlichen Erkenntnissen vergleichen.

allgemeiner Teil:

Der Fragebogen wurde von 68 Frauen aus Deutschland, der Schweiz, Österreich, den USA und dem Senegal beantwortet. 

Es wurden 89 Fragebögen ausgewertet, davon 80 für die Hauptauswertung. Neun weitere wurden extra betrachtet, da es sich um vier Eileiterschwangerschaften handelte und in vier Fällen das Kind erst nach der 16. Schwangerschaftswoche gestorben war. Eine weitere Mutter hatte auf Grund einer medizinischen Indikation eine eingeleitete kleine Geburt in der 14. Schwangerschaftswoche (siehe hierzu „Sonderfälle“). 

Die frühen Verluste ereigneten sich alle zwischen 1986 und 2005.

Der Tod des Kindes wurde jeweils zwischen der 6. und 19. Schwangerschaftswoche festgestellt. Gestorben waren die Kinder den Schätzungen zufolge zwischen der 5. und 16. Schwangerschaftswoche. 

Von den 80 frühen Verlusten (Tod bis zur 16.SSW, ohne Eileitersschwangerschaften) wurden 20 Schwangerschaften (25%) durch eine „spontane kleine Geburt“ (spn.kG), 12 (15%) durch eine „abgewartete kleine Geburt“ (abg.kG) und die überwiegende Mehrheit, nämlich 48 Schwangerschaften (60%), direkt durch einen operativen Eingriff (oE) beendet. Sechs weitere Operationen wurden nach einer spontanen kleinen Geburt, und zwei nach erfolglosem Abwarten durchgeführt. Insgesamt gab es also 53 operative Eingriffe.

In den 60 Fällen, in denen keine spontane Geburt stattgefunden hatte, waren 33 Frauen (55%) bei der Untersuchung völlig ahnungslos über mögliche Komplikationen gewesen (missed abortion), die anderen hatten leichte bis schwere Blutungen gehabt, wurden von den Ärzten aber trotzdem in den allermeisten Fällen als „missed abortion“ eingestuft (vgl. Literaturrecherche, 3.2 „Einteilung der frühen Fehlgeburten“). 

67 Prozent der behandelnden Ärzten hatten die betroffenen Frauen ausschließlich über die Möglichkeit des operativen Eingriffs zur Beendigung der Schwangerschaft aufgeklärt. Nur ein Drittel der Frauen wurde über beide Möglichkeiten, kleine Geburt und operativer Eingriff, informiert.

Von den 20 Frauen, die über beide Möglichkeiten aufgeklärt worden waren, wollten neun Mütter ihr Kind durch eine abgewartete kleine Geburt gehen lassen und elf durch einen operativen Eingriff. Tatsächlich haben davon dann sieben Frauen (35%) die Schwangerschaft durch eine kleine Geburt beendet und 13 Frauen (65%) durch einen operativen Eingriff. In zwei Fällen wollten die betroffenen Mütter zwar auf eine kleine Geburt warten, entschieden sich später wegen steigender Infektionsgefahr bzw. psychischer Belastung aber doch für eine Operation.

In einem dritten Fall gab es schon von Beginn an körperliche Probleme, die zur Operation führten. Das heißt, dass in diesen Fällen die Wahl nicht frei von körperlichen oder psychischen Komplikationen getroffen werden konnte. 

Von den 40 Frauen, die sagten, dass sie nur über den operativen Eingriff informiert worden waren, haben ihn auch 35 (87,5%) vornehmen lassen. Fünf Frauen (12,5%) haben dagegen trotzdem ihre Schwangerschaft durch eine kleine Geburt beendet.

Bei gleichwertiger Information über beide Wege und ohne gesundheitliches Risiko sagten 23 von 38 Frauen (61%), dass sie eine kleine Geburt gewählt hätten und zwölf Frauen (32%), dass sie sich einer Operation unterziehen würden. Drei Frauen haben ihre Antwort etwas weiter differenziert:

Judith sagt: „Ich hätte auf jeden Fall nicht sofort eine Ausschabung machen lassen! Ich hätte mir die Zeit genommen, um es zu begreifen und Abschied zu nehmen, hätte mir Hilfe bei meinem Homöopathen genommen.“

S. meint dazu : „Weil ich die Schmerzen und die starke Blutung ziemlich fürchten würde, würde ich mich so ab der achten bis zehnten Woche vermutlich eher wieder für eine Ausschabung entscheiden. Davor würde ich vermutlich schon einen natürlichen Abgang abwarten.“

Diana glaubt: „Für meinen Körper hätte ich die kleine Geburt gewählt, aber da ich ja vorher schon eine Totgeburt hatte, konnte ich das mit meiner Psyche leider nicht vereinbaren.“

29 Frauen (47%) wurde von ihren Ärzten keine Zeit gegeben, eine Entscheidung zu treffen oder ins Krankenhaus zu gehen. Zwei wollten keine Zeit, sondern so schnell wie möglich die Schwangerschaft beenden. Den anderen wurden ein paar Tage, bis beliebig lange Zeit gegeben. Auffällig dabei ist: Nur 10 von 39 Frauen, die nur über die Möglichkeit des operativen Eingriffs aufgeklärt worden waren, wurde mehr als ein Tag Zeit gegeben, ins Krankenhaus zu gehen. Somit hatten auch nur diese zehn Frauen die Gelegenheit gehabt, sich mit der Situation auseinander zu setzen und von ihrem Kind Abschied zu nehmen. Alle Frauen, denen mehr als drei Tage Zeit gelassen wurde, die Operation vornehmen zu lassen, waren damit auch zufrieden. Dagegen hätten aber insgesamt 21 Frauen gerne mehr Zeit fürs Abschiednehmen gehabt! Dies waren durchweg Frauen, denen weniger als drei Tage Zeit gelassen worden war, um ins Krankenhaus zu gehen.

22 von 56 Frauen (39%) gaben an, von ihrem Arzt über die Möglichkeit einer genetischen Untersuchung des Kindes aufgeklärt worden zu sein. Aber mehr als die Hälfte hätte gerne mehr darüber erfahren und 21 wären sogar bereit gewesen, eine genetische Untersuchung des Kindes schon nach der ersten Fehlgeburt selber zu bezahlen.

Das Ergebnis einer genetischen Untersuchung der Eltern hat manchen bei der weiteren Familienplanung geholfen.

Uschi erklärt dies so: „Uns hat die genetische Untersuchung sehr beruhigt und ermutigt noch mal eine Schwangerschaft zu wagen, eben weil wir dadurch ganz eindeutig wussten, dass wir Eltern beide kerngesund sind. Wir hatten uns nämlich nach den beiden Verlusten lange unterhalten und waren zu dem Entschluss gekommen, dass wir eine weitere Schwangerschaft nur wagen wollten, wenn bei uns genetisch alles in Ordnung wäre, ansonsten hätten wir uns mit unseren beiden gesunden Kindern zufrieden gegeben.
Und auch in der Folgeschwangerschaft hat mir dieses Ergebnis geholfen und mich darin bestärkt, keine Pränataldiagnostik machen zu lassen, eben weil ich wusste, dass bei uns genetisch alles o.k. ist, auch wenn das natürlich keine 100%ige Garantie für ein gesundes Kind ist.“

Auch Regina B. ist froh, dass sie eine Untersuchung hat machen lassen: „Die genetische Untersuchung hat uns sehr wohl weitergeholfen: Da bei mir die Gerinnungsstörung festgestellt wurde, haben wir die Hoffnung gehabt, mit erhöhter Zugabe von Folsäure ein weiteres Kind bekommen zu können.

Nachdem uns jedoch auch *Ronja danach (trotz Folsäure!) verlassen hatte, habe ich Fachliteratur gewälzt (Bücher von Prof. Heilmann etc.) und mich selbst ‚schlau gemacht’, da ich durch die Foren wie Schmetterlingskinder und Muschel von ‚anderen Behandlungsmethoden’ erfahren hatte, wie Aspirin und Heparin. Das alles habe ich mit meinem Arzt diskutiert, der sich dann noch mal ‚rückversichert’ hat, auf Basis der Fakten, die ich ihm lieferte und mit mir und meinem Mann einen ‚Behandlungsplan’ aufgestellt hat, wenn ich erneut schwanger werden sollte.

Ohne die genetische Untersuchung hätte ich nie den Mut gehabt, noch zweimal schwanger zu werden…. Das Ergebnis davon habe ich gerade ins Bett gebracht……“

Andere brachte eine Untersuchung leider nicht weiter.

Inka hierzu: „Ich würde sagen, mir persönlich hat die genetische Untersuchung kaum geholfen.
Wir wurden bereits nach unserem ersten Verlust genetisch untersucht, da man bei uns ein Wiederholungsrisiko auf Grund einer vererbbaren Translokation vermutete. Dabei kam jedoch heraus, dass wir beide genetisch völlig gesund sind und somit von dieser Seite kein erhöhtes Wiederholungsrisiko besteht.

Dieses Ergebnis hat mir eigentlich nichts gebracht, weil uns auch niemand sagen konnte, warum bei uns gehäuft Gendefekte auftreten. Es wird immer nur von einem ‚geringfügig erhöhten Risiko’ gesprochen. Worin das besteht und wie das evtl. aussehen könnte ist aber rein spekulativ. Fakt ist, wir sind genetisch gesund und haben kein erhöhtes Risiko von dieser Seite aus.
Ich denke, es hätte mir vielleicht was gebracht, wenn es meine erste Fehlgeburt gewesen wäre, aber für meinen dritten Verlust war es nicht mehr relevant, da ich schon alles zu diesem Thema wusste.“

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