Verein Sonnenstrahl

Ich schau mir das Gesetz zur Gewebeentnahme aus Sicht der Patienten an, aus dem Blickwinkel Schwangere und ihr Umgang mit ihrem unbeborenen Kind, dem gewebe, das ihr in Form ihres Kindes, seiner Nabelschnur, seinem Mutterkuchen, seinem Fruchtwasser entnommen wird.

Definitionen:* Kinder, welche während ihrer Schwangerschaft, Geburt und kurz danach starben, treten der Definition nach entsprechend ihrem Entwicklungsstand auf als
1. Zellen:* einzelne menschliche Zellen oder Zellansammlungen, die durch keine Art von Bindegewebe zusammengehalten werden;
2. Gewebe:* alle aus Zellen bestehenden Bestandteile des menschlichen Körpers;

Die Entnahme darf nur durchgeführt werden, wenn der Lebendspender vor der Entnahme durch einen Arzt umfassend über die geplante Entnahme, deren Zweck, die damit verbundenen Risiken und Folgen*, insbesondere eventuell notwendige weitere Untersuchungen nach der Entnahme, die durchzuführenden analytischen Tests und Folgen anomaler Befunde, den therapeutischen Zweck der entnommenen Zellen oder Gewebe und den potentiellen Nutzen für den Empfänger sowie über Schutzmaßnahmen zum Schutz des Spenders und seiner Daten sowie bestehende Verschwiegenheitspflichten aufgeklärt wurde und der Spender seine Einwilligung zur Entnahme und Testung sowie zur weiteren Verwendung der Zellen oder Gewebe erteilt hat. 

Ärzte klären - offenbar gesetzlich geregelt - dazu nicht auf: Angehörige berichten in Selbsthilfegruppen als auch mir gegenüber genau das gleiche, was ich persönlich auch erlebt habe: Der Arzt klärt auf zum medinischen Aspekt in Bezug auf mich und mein während der Schwangerschaft, Geburt und kurz danach verstorbenes Kind auf, nicht aber darüber, das es mir als Angehörigen vorangig erlaubt ist, die Frucht meines Leibes, mein verstorbenes Familienmitglied von Zeugung / Empfängnis weg auf einem Friedhof zu Grabe tragen zu dürfen.

Ärzte klären auch dazu nicht auf:
Bei einem einfachen (Wien: MA 40) finanziert Begräbnis, dürfen die Angehörigen wählen aus der unteren Preisklasse, aber sie müssen - gesetzlich geregelt - nicht zwangsläufig das Billigste nehmen!

Ärzte klären auch dazu nicht auf:
das alle Ausgaben die das zuständige Sozialamt geleistet hat, nach gesetzlichen Vorgaben diese Ausgaben dem Nachlassgericht meldet. Dazu gehören die Begräbniskosten, denn der Verstorbene hat selbst für seine Begräbniskosten aufzukommen. Hat der Verstorbene kein oder nicht genügend verwertbares Erbe hinterlassen, kommt die Gesellschaft in Form des zuständigen Sozialamtes für die Begräbniskosten auf.

Ärzte klären auch dazu nicht auf:
Gesetzlich ist meines Wissens dzt nicht vorgesehen, dass das Einkommen der volljährigen bzw. minderjährigen Angehörigen dazu derzeit nicht überprüft wird!

3. Spender: jede Person, die den Willen zur Spende von Zellen oder Gewebe zur Verwendung beim Menschen gegenüber dem beim Betrieb einer Entnahmeeinrichtung tätigen Personal bekundet, sowie jeder Verstorbene, dem Zellen oder Gewebe zur Verwendung beim Menschen entnommen werden ....

*Angehörige, demnach die Frau/ Schwangere muss als ev. Spenderin durch den Arzt vor dem Eingriff aufgeklärt werden über die Tatsache, wohin der letzte Weg Ihres Kindes gehen wird, ob die Frau einverstanden ist, das die Frucht ihres Leibes der Forschung zugeführt wird ...

Viel zu wenig bekannt ist auch: Die Einwilligung kann jederzeit schriftlich widerrufen werden, damit das während der Schwangerschaft, geburt und kurz danach verstorbene Kind (bzw. die Reste davon) noch einem Begräbnis zugeführt werden kann.

Selten klären Ärzte dazu auf, vielleicht weil Angehörige nicht sagen, das Sie sich im Zwiespalt sich befinden: Manchesmal befinden sich die Angehörigen von einem Kind das während seiner Schwangerschaft, Geburt und kurz danach starb im Spagat: sie wollen, das ihr verstorbenes Familienmitglied der Wissenschaft und ihrem eigenen Bedürfnis nach einer Verabschiedung auf einem Friedhof inkl. Begräbnis zur Verfügung steht.

Dabei geht es nicht um entweder oder, sondern um sowohl als auch:
Angehörige können vom Arzt jederzeit Zellen (wissenschaftlich nicht benötigte Bestandteile vom Körper ihres verstorbenen Kindes, der Nabelschnur, den Mutterkuchen, aufgefangenes Fruchtwasser) einfordern, damit Sie wenigstens "etwas" von Ihrem Kind würdig auf einem Friedhof zu Grabe tragen können.

Verwaltungsstrafbestimmungen, das Vigilanzregister ist u.a. die Meldestelle für schwerwiegende Zwischenfälle und schwerwiegende unerwünschte Reaktion)

Die Einwilligung kann jederzeit (schriftlich) widerufen werden! (was für die Zustimmung gilt, wird auch für den Wideruf gelten: Der Wideruf muss wie die Einwilligung in schriftlicher Form festgehalten werden und ist gemäß § 5 zu dokumentieren. Der Widerruf muss wie die Einwilligung datiert sein (Wien, den ...) und vom Spender unterschrieben werden. (Unterschriften sind unleserlich, daher ist der Name zusätzlich auch in Druckbuchstaben schreiben, wobei FAMILIENNAMEN in GROSSBUCHSTABEN zu schreiben sind).

Und wie sieht die Widerufsregelung für das folgende aus: Sofern der Spender zur Unterschriftsleistung nicht in der Lage ist, muss die Einwilligung vor einem Zeugen abgegeben werden, der die Einwilligung durch seine Unterschrift zu bestätigen hat?

Die Dokumentation ist durch mindestens zehn Jahre - jene Teile, die für die lückenlose Rückverfolgbarkeit unerlässlich sind, durch mindestens 30 Jahre - aufzubewahren und zur jederzeitigen Einsichtnahme durch die nach diesem Bundesgesetz zuständigen Kontrollorgane bereitzuhalten.

Jede Gewebebank ist verpflichtet, über vertragliche Vereinbarungen mit einer anderen Gewebebanken zu verfügen, um im Falle der Einstellung ihrer Tätigkeit sicherzustellen, dass die gelagerten Zellen oder Gewebe und die Dokumentation von diesen übernommen werden.

Jede Gewebebank muss ununterbrochen über eine „verantwortliche Person“ verfügen. Diese muss in einer Vertragspartei des Abkommens über den Europäischen Wirtschaftsraum oder der Schweizerischen Eidgenossenschaft ein Studium der Humanmedizin, Zahnmedizin, Veterinärmedizin, Pharmazie oder einer anderen Biowissenschaft oder eine von einem anderen Vertragsstaat oder der Schweizerischen Eidgenossenschaft als gleichwertig anerkannte Ausbildung
erfolgreich abgeschlossen und nach Beendigung der genannten Ausbildung eine mindestens zweijährige Tätigkeit in einer Gewebebank in einer Vertragspartei des Abkommens über den Europäischen Wirtschaftsraum oder in der Schweizerischen Eidgenossenschaft absolviert und dabei praktische Erfahrung bei der Verarbeitung, Lagerung und Verteilung von menschlichen Zellen und Geweben erworben haben.

Angaben über die Person von Spender und Empfänger sind vom Auskunftsrecht gemäß § 26 Datenschutzgesetz 2000 ausgenommen. § 20 Fortpflanzungsmedizingesetz, BGBl. Nr. 275/1992, bleibt unberührt.